'DediCare', ecco il progetto dedicato ai pazienti reumatici pugliesi

Al ‘ReumaDays’, organizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), nell’ambito della Medicina di precisione e dell’importanza di comunicare con il paziente, è stato presentato il progetto ‘DediCare - Imparare dal Paziente Reumatico: un paziente fragile’.

Avviato nel 2018 da 13 centri della Rete Pugliese di Reumatologia e coordinato da Florenzo Iannone, Professore Associato di Reumatologia all’Università degli Studi di Bari, DediCare nasce dal voler valutare, nell’ambito di una gestione personalizzata dei percorsi di cura, come i Patient Support Program (PSP) che oggi iniziano a rappresentare un valido supporto educazionale per il paziente, possono migliorare la cura e l’aderenza delle persone affette da artrite reumatoide, una patologia cronica importante che interessa circa 200.000 pazienti in Italia.

‘Il progetto – ha commentato il prof. Florenzo  Iannone, coordinatore di DediCare – rappresenta un’occasione per acquisire conoscenze attendibili sulla validità di questi programmi di supporto al paziente nella gestione di malattie croniche come l’artrite reumatoide e sul loro impatto sull’aderenza alla terapia, sugli outcome clinici, sui costi e sulla qualità del servizio erogato ai pazienti”.

Secondo quanto indicato nel Piano Nazionale della Cronicità, obiettivo fondamentale dei sistemi di cura della cronicità è mantenere il più possibile la persona malata all’interno del suo contesto di vita quotidiana e impedire, o comunque ridurre al minimo, il rischio di istituzionalizzare il paziente in ospedale o nelle strutture residenziali territoriali. Si tratta pertanto di mettere a disposizione supporti o modelli organizzativi in grado di prevedere come far fronte alle difficoltà nella mobilità della persona e provvedere a servizi dislocati sul territorio.

Tra tutti i PSP i centri hanno deciso di valutare il Programma educazionale DediCare, svolto da ItaliAssistenza, per la completezza del programma che punta ad informare e formare i pazienti, coinvolgere nel percorso di cura i familiari del paziente, applicare il tight control in linea con le raccomandazioni EULAR (European League Against Rheumatism) grazie anche all’ausilio della tecnologia, misurare al domicilio del paziente l’aderenza alla terapia.

Obiettivo di questa iniziativa che si svilupperà fino all’anno prossimo è valutare l’impatto che un programma di educazione del paziente reumatico finalizzato a una gestione a domicilio più consapevole e attenta della malattia può avere sull’aderenza alla terapia, sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, sui costi diretti e indiretti del SSN.

Il programma DediCare introduce il concetto di “percorso terapeutico educazionale” svolto presso il domicilio del paziente da un team multidisciplinare di ItaliAssistenza. Il clinico del centro può, infatti, identificare, per la gestione del singolo paziente in terapia con farmaco bio-tecnologico, il percorso educazionale mirato a migliorare l’aderenza. I percorsi disponibili sono: Infermieristico, Clinico, Fisioterapico ai quali il centro curante può aggiungere un percorso Nutrizionale e/o di Counselor. Ogni singolo percorso opzionabile dal centro per il paziente è avviato dopo il primo mese di training a domicilio sulla corretta auto-somministrazione del farmaco e sull’utilizzo di una app/web tool per la raccolta dei Clinical Reported Outcome (CROs) e dei Patient Reported Outcome (PROs) in linea con le raccomandazioni EULAR effettuato da un infermiere di ItaliAssistenza.