“La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell’ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente i viaggi della speranza, obiettivo che resta ancora prioritario e che migliorerà ulteriormente quando costituiremo il nuovo polo pediatrico. Mi auguro che il progetto della costruzione di un grande polo pediatrico possa essere per voi il supporto fondamentale, l’idea infatti è quella di acquisire fondi per fare ricerca attraverso una fondazione pubblica privata con specifico riferimento alle malattie rare”.
Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano intervenuto questa mattina a Bari alla presentazione del sistema informativo malattie rare, attraverso il quale ora è possibile avviare e condividere il percorso diagnostico terapeutico con relativo monitoraggio. La conferenza pubblica è stata organizzata da Aress Puglia e Regione Puglia.
La Rete Malattie Rare Pugliese è costituita da circa 180 nodi con 6 ospedali accreditati a Presidi della Rete Nazionale (PRN) ed altri 18 ospedali della Rete Regionale Pugliese (RERP) per un totale di 126 Unità Operative coinvolte. Fanno parte della rete i Centri Territoriali MR ASL, tutti i distretti socio sanitari e i servizi farmaceutici delle ASL. Il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia – SIMaRRP oggi conta 18.000 persone con diagnosi di “rarità”.
La Regione Puglia, al fine di supportare le politiche regionali in tema di malattie rare ed in particolare la gestione interdisciplinare e multidimensionale intrinseca ai percorsi assistenziali di questi malati, avvia il 2° modulo del SIMaRRP che consentirà ai PRN e ai nodi di produrre il Piano Diagnostico Terapeutico Individualizzato in linea. Il 2° modulo consentirà ai Distretti Socio Sanitari di essere parte attiva nel recepimento dei Piani Diagnostici Terapeutici di quei pazienti in carico a Presidi della rete nazionale di altre regioni. La funzione “integra” consentirà la collaborazione all’interno dello stesso ospedale e tra ospedali diversi che accedono alla cura del paziente. Il 2° modulo consentirà, infine, al CoReMaR il monitoraggio dei percorsi assistenziali.
“Le malattie rare vengono spesso diagnosticate in età pediatrica – ha continuato Emiliano – il problema che abbiamo oggi è come gestire il passaggio all’età adulta e questo, possiamo dire, è un grande successo perché normalmente in passato con questo tipo di malattia, raramente si arrivava all’età adulta. Ora il nostro scopo è consentire una vita accettabile, anche attraverso l’assistenza domiciliare che deve evidentemente lenire l’ospedalizzazione che spesso si realizza in questi casi. La Regione Puglia ha fatto passi da gigante, siamo una Regione di riferimento oggi nella gestione delle malattie rare, anche grazie al lavoro straordinario di tutti gli operatori ma in particolare della coordinatrice, la dott.ssa Annicchiarico, una pediatra che ha fatto un lavoro straordinario in questi anni”.
“La medicina moderna – ha sottolineato il Presidente – ha bisogno di un forte tasso di competenza del paziente, che deve essere capace di muoversi assieme ai suoi familiari nel coacervo delle regole e delle possibilità, in modo informato e consapevole. Questo lavoro viene fortemente favorito dalle associazioni che, oltre ad avere una capacità evidentemente anche rivendicativa quando il sistema non funziona, hanno però anche la capacità di informare il paziente, la sua famiglia, e di motivare entrambi dentro il sistema complessivo nella sua evoluzione. Queste malattie – ha concluso Emiliano – grazie anche alla ricerca, hanno momenti di forte evoluzione terapeutica che devono essere seguiti con l’aiuto delle associazioni. Insomma il metodo della partecipazione funziona molto bene anche in sanità. Ora stiamo progettando di utilizzare strumenti simili al RED per finanziare la formazione dei familiari, dei care giver, che in questo modo avrebbero competenze superiori”.
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