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Aclasia Esofagea, malattia rara. In Puglia riferimento nazionale

Si tratta dell' Istituto di Ricerca 'Saverio De Bellis' di Castellana Grotte

Pubblicato in Salute il 23/02/2015 da M. Nicoletta Di Masi
AMAE Onlus è un’associazione composta da pazienti affetti da Acalasia Esofagea; poi, dai loro più devoti sostenitori, soprattutto familiari e medici. La nostra realtà associativa è nata diversi anni fa dal bisogno fortissimo, quasi epidermico, di conoscersi e ritrovarsi, abbattendo ogni sorta di limitazione geografica ed esorcizzando, attraverso il confronto costante, la sensazione disperante che una malattia rara possa desertificare lo scenario anche umano di chi quotidianamente ne attraversa le diverse fasi.
AMAE Onlus opera sull’intero territorio nazionale, anche grazie a un organismo direttivo eterogeneo, composto da anime diverse per anagrafica e provenienza territoriale, così da accogliere le istanze di tutti i pazienti e rappresentarli ovunque essi siano. Soprattutto, si cerca di informare nel modo più corretto ed esatto possibile, di aiutare i pazienti a metabolizzare, i familiari a comprendere e i medici a decodificare questa nostra fastidiosa patologia a “eziologia sconosciuta”.
In tale ambizioso progetto di interlocuzione diretta e costante, la nostra associazione organizza periodicamente attività e incontri scientifici con i pazienti di ogni regione d’Italia, coinvolgendo le rappresentanze politiche, associative, e più d’ogni altra categoria quelle mediche, all’interno di dinamiche costruttive ed empatiche.
In coerenza con quanto nei nostri proponimenti, sabato 7 marzo, dalle ore 8,30, presso l’ospedale “S. De Bellis” di Castellana Grotte (BA), ci incontreremo con medici specialisti e malati di Acalasia Esofagea provenienti da ogni parte d’Italia.
Interverranno i più autorevoli esperti italiani in gastroenterologia e chirurgia esofagea, allo scopo di illustrare gli aspetti clinici più rilevanti, i procedimenti diagnostici, i diversi tipi di intervento necessari per restituire al malato una ragionevole qualità della vita.